Medlem berättar...Karin

Den 14 september 2017 försvarade jag min doktorsavhandling Reflektion, insikt och ansvar. Lärandet i att leva med diabetes vid Linnéuniversitetet. Jag har varit sjuksköterska länge och under hela mitt yrkesliv har jag sökt ökad förståelse för vårdprocesser som jag kommit i kontakt med. När jag som nyutbildad diabetessjuksköterska genomförde och utvärderade grupputbildning insåg jag att jag inte visste hur det var att leva med diabetes från patientens perspektiv. Insikten gjorde att jag började söka kunskap om detta.

Min magisteruppsats handlade om upplevelsen av att leva med diabetes. Den har följts av studier om patienters upplevelse av att lära sig leva med sjukdomen och stöd för lärandet samt diabetessjuksköterskors upplevelse av att stödja patienters lärande.

Studiernas resultat visar

Att insjukna i diabetes innebär att hamna i ett händelseförlopp präglat av emotionell mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans och en hemlöshet i kroppen. Den förnekas delvis eller ges en naturlig förklaring, men den stannar envist kvar och ger upphov till misstanken om att något är fel. När sjukdomen blir verifierad, uppstår ett existentiellt kaos och en förvirring med lidande som följd. Ur detta kaos växer insikten fram om allvaret i och oförmågan att förändra situationen. För att uppleva välbefinnande och kunna fullfölja sina livsprojekt, måste patienten bejaka sjukdomens krav och vara följsam till sjukdomen. Patienten vill inte bli sin sjukdom eller låta sjukdomen styra livet. Önskan är att det nya istället ska bli det naturliga och vanliga och för detta behöver tidigare kunskap omvärderas.

Lärandet innebär

Att det inte längre går att lita på att kroppen balanserar blodsockret. Tidigare kunskap omvärderas, ny förståelse uppstår och kunskapshorisonterna förskjuts för att patienten åter ska känna sig hemmastadd i kroppen. Lärandet innebär att ständigt söka efter kunskap och förståelse för att ta kontroll över och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Detta innebär även ett införlivande av sjukdomen som gör att livet levs utifrån de nya förutsättningarna. Lärandet drivs av spänningen mellan trygghet och rädsla. Tryggheten drivs av att ha möjligheten av att kontrollera och att ha kontroll över blodsockret. Rädslan infinner sig för att bli beroende av kontroll eller att tappa kontrollen av blodsockret och risken för framtida komplikationer. Lärandet innebär att förstå och uppmärksamma signaler om att tillämpa sina kunskaper och erfarenheter med målet att dirigera blodsockret. Med lärande skapas frihet och mod att anta nya utmaningar med sjukdomen. Ibland får sjukdomen vara i förgrunden för att balansera kniviga situationer och ibland kan den få vara i bakgrunden, när inget oförutsett sker.

Det egna inre stödet

Personens egna resurser såsom nyfikenhet, vilja att förstå och en önskan om att ta kontroll över sjukdomens inverkan på det dagliga livet stödjer lärandet. Insikten om det egna ansvaret och hotet om komplikationer motiverar till lärande. Med lyhördhet och reflektion över hur det känns i kroppen i relation till vidtagna åtgärder, utvidgas förståelseshorisonterna. Tidigare förståelsen av sjukdomens och levnadsvanornas påverkan på blodsockret utmanas. Med tekniska hjälpmedel möjliggörs experimenterande som stödjer lärandet, genom att bekräfta känslan av blodglukosnivå i kroppen, vilket också ger säkerhet. Reflektionsprocesser stödjer lärandet som också startas av informationsmaterial, berättelser, frågor, experiment och i dialog med andra. Med eget stöd och stöd från familjen, vänner och professionella vårdare fortskrider resan från novis till expert.

Stöd utifrån

Med på resan finns ibland också en diabetessjuksköterska, som stödjer lärandet genom att inta en reflekterande självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdomen är patientens eget. Diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till självreflektion och ansvarstagande utifrån sina egna mål och förutsättningar och att våga en konfrontation mot egna rädslor och andra känslor. Insikten om patientens egenansvar och arbetet med att motivera patienter att ta detta ansvar balanseras mot diabetessjuksköterskans oreflekterade vilja att ta över och styra patienten mot uppsatta mål. Föratt diabetessjuksköterskan skall kunna ge stöd under patientens resa mot att bli en person med diabetes krävs, att diabetessjuksköterskan får handledning i sin lärande patientstödjande roll.

Slutsats

Genuint lärande ses när den drabbade får insikt i att kroppen förändrats, reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalera förändring.

Diabetessjuksköterskorna stödjer patientens lärande, utmanar rädslor och andra känslor med en taktfull kritiskt utmanande hållning, som ger insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdom är patientens eget.

Karin Johansson, distriktsköterska med specialisering diabetes /diabetessamordnare Region Kronoberg.

Karin.johansson@kronoberg.se

Avhandling: Reflektion, insikt och Ansvar. Lärandet i att leva med diabetes.

http://lnu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1136854&dswid=-9550